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善缘心羽:为重症患儿和失独老人构筑“爱心之家”

来源:凤凰天津

2017-03-03 第142期

和善缘心羽的发起人胡宗强约在“爱心家园”见面,这是专门供给来津治疗的胆道闭锁症等大病患儿家庭免费入住的暂时的家,可以容纳6个家庭,来自不同城市的患儿家庭在这里相处得像一家人,温暖和谐。善缘心羽还配有专门的志愿者工作人员负责这里的日常事务,“这一层休闲区的游戏设施,可以供孩子们玩耍,如果房间不够,休闲区可随时撤换成床提供给患儿家庭”,胡宗强热心地介绍着“爱心家园”的新家。

在“爱心家园”新家过圣诞。(右二胡宗强)

一些被病痛折磨的孩子,他们的父母不甘心、不忍心放弃,迫不得已背井离乡来到这陌生的城市给孩子寻求一线重生的希望,术前、术后的孩子们在“爱心家园”里能安心调理、恢复健康。这里解决了患儿家庭的实际生活困难,还定期进行护理知识培训,请医院医师为患儿家长培训正规的医疗康复护理,给孩子们日后健康保驾护航,志愿者还会定期组织患儿家属进行技能培训,做些手工艺品挣钱维持生活。

胡宗强今年43岁,是一名飞机维修工程师,平时接触的都是冷冰冰的机器,几年前的他从未想过公益事业会在他的生命中占有如此大的比重。

家长陪同孩子们在休闲区玩耍。

“可能是因为宿命,也是孩子动人”,2012年5月,胡宗强接触到了一个患有白血病的两岁七个月的小女孩,当时去医院探望,单纯想着捐点钱、陪陪孩子,临走时孩子的挽留让他觉得那种亲密感好像就是与生俱来的,胡宗强走了三次,才走出病房。

他决定通过义拍活动为孩子筹钱,因为有足够的钱治病,孩子才有可能保住性命,那场义拍引起了不小的轰动,最终筹到了钱,但孩子因为病情太严重,还是化作了天使,“那种感情近似亲情,又超越了亲情”,胡宗强至今还记得孩子的笑脸,记忆从未显得如此珍贵。

从那以后,胡宗强开始接触重症患儿群体,他们救助了第一个患胆道闭锁的孩子,据了解,胆道闭锁经过正规治疗成活率在90%以上,对于一个大病来讲,成功率是相当高的,于是,他们救助了第两个、第三个……

爱心家园里大家相处得像一家人。

总说不做,胡宗强慢慢地还是一直坚持了下来,“那时候天天去筹款,遇到过很多的挫折,经历过无数次的无疾而终。”他形容这是一个很“自虐”的圈子。

目前的善缘心羽基金是隶属于天津市妇女儿童发展基金会下,具有合法筹款资质的基金组织,“做公益我们谈不上多么专业,但是我们做得很仔细、很用心,我们曾经也面对过很多质疑,这些年风风雨雨见得多了,自己也适应了,”胡宗强感慨道,“民间并不缺少爱心,缺少的是彼此间的信任。”的确,很多温暖会支撑你忘记一些负面的东西。

针对患儿家属的定期心理疏导,让家长能够以更积极的态度面对孩子的未来。

妇基会平台通过和筹款平台合作,募集到的救助资金直接汇入妇基会,从妇基会打款到医院,“我们只是环节的推动,并不是截流,”胡宗强说,“这件事关乎生死,来自筹款平台的所有钱款我们都是不接触的,所有进账都会显示在页面上。”

两本厚厚的手册记录着善缘心羽基金近年来救助的300多名孩子的基本情况。

从救助的第二个孩子开始,善缘心羽就将所有的救助信息记录下来,每个孩子基本信息、手术情况、筹集资金情况和转款的票据都详细纪录在册,可能是因为职业的关系,胡宗强喜欢这些条条框框的规矩,他说,这样把钱花到了哪里才能透透明明。

春节为患儿家属送饺子。

对于胆道闭锁,目前仍然有85%左右的患儿是被放弃掉的,有些孩子不是缺钱,而是缺少必要的认知,“有些地方的小医院不知道胆道闭锁,会当做正常的腹胀进行治疗,以致于错过最佳的治疗时间。”现在善缘心羽通过自己的努力和全国最强的四家移植医院合作,就近给孩子介绍医院,他们还会经常参加胆道闭锁的学术性研讨会、积极将宣传手册发放到地区的医院和妇幼保健院,去做一些病症宣传。

“属于我们的六一儿童节”

谈到善缘心羽的另外一个“暖心家园”,胡宗强的神色显得不那么沉重了,“暖心家园”是特别为“失独家庭”创办的活动场所,针对“失独老人”的“善缘”最早是由天津市莲宗寺住持圣慧法师以及佛教人士发起胡宗强说:“孩子这边需要的是钱,失独老人这边需要的是更多的陪伴,需要用心再用心。”

老人们一起欢度元宵节。

失独老人是非常敏感的一个群体,孩子失去生命以后,他们会变得孤单敏感自卑,他们和外界一般都是隔绝的,只能独自承担养老压力和精神空虚。社会发展得越好他们越孤独,“逢年过节他们甚至会出去躲节”,因为没有人和他们一起分享。

一起走到田间地头。

心羽基金从2016年10月开始承接失独老人的项目,改为“善缘心羽基金”,现在已经有一百四十多户固定失独老人,“暖心家园”每周会举办三到四次的活动,“占领”老人的时间,胡宗强说,这里是老人们能够寄托自己的地方,通过合唱、朗诵、办生日会,让老人们能有点事做,让他们压抑的内心得到释放,参加活动多了,老人们也有了非常大的改变。

“暖心家园”大家聚在一起格外热闹。

当六七十个老人坐在一起热热闹闹吃饭的时候,那种气氛像极了胡宗强记忆里小时候居住的大杂院,“那时候没有所谓的公益,就是大家互相帮助,”胡宗强说,“虽然这是一个很简单的过程,但老人们会吃得很开心。”那种家人的概念让他感受到莫大的幸福,胡宗强的电话24小时不关机,老人在非常孤单的时候,有什么问题都会直接打电话过来。

现在暖心家园组建了“老年合唱团”,如今已经有70多人,他们会定期排练,还会登上大舞台去表演,胡宗强希望接下来能善缘心羽够推出一些公益项目,让“合唱团”去老人院等地演出,让老人们不单单是走出来,也让他们发挥自己的余热。

坚持把帮人、救人当做自己的爱好、事业来做,确实不易。坚持到现在,胡宗强说:“不是你有多少能量,而是别人给了你多少能量。”对于公益,大家都在很自然地做这件事,能够被别人信任,被身边的人需要,是他坚持下来的动力,带给他们温暖的同时,他们也给了你不一样的温暖,那种感动是来自于情感之外的,它所带来的无穷的能量是金钱无法达到的。

“老人与孩子,既是我们的曾经也是我们的将来,这两个群体是相对的弱者,是需要被社会所关注的人群,”善缘心羽做了很少有人愿意去做的一些事,也许正如胡宗强说的那样,当你图什么的时候你会很累,当你什么都不图,只图内心那一片净土的时候,一切也就无所谓了。

(本文图片由善缘心羽提供作者/靳璐阳)

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